Με την αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down, σήμερα 21 Μαρτίου, η Διεύθυνση Δημόσιας Υγείας και Κοινωνικής Μέριμνας της Περιφέρειας Πελοποννήσου εξέδωσε την πιο κάτω ανακοίνωση:
“«Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα» Πάμπλο Πινέδα, ο πρώτος πτυχιούχος Πανεπιστημίου (στα Παιδαγωγικά και τη Ψυχολογία) στην Ευρώπη με σύνδρομο Down.
Η 21η Μαρτίου έχει οριστεί ως η Παγκόσμια Ημέρα Συνδρόμου Down. Η Παγκόσμια Ημέρα για το ‘σύνδρομο Down’ ή ‘Τρισωμία 21’ καθιερώθηκε, όχι τυχαία, η 21η Μαρτίου κάθε χρόνο, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο, το 3ο δηλαδή χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος. Για όσους δεν το γνωρίζουν ήταν μια πρωτοβουλία του ιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης. Τα Ενωμένα Έθνη (ΟΗΕ0 καθορίζουν ετησίως το θέμα για τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Συνδρόμου DOWN. Φέτος το θέμα της WDSD 2022, είναι «Inclusion Means…» που σημαίνει «Η Ενσωμάτωση νοείται…» Αυτό το θέμα δείχνει ότι πρέπει να καταβάλουμε προσπάθειες για να συμπεριλάβουμε τα άτομα που πάσχουν από σύνδρομο Down ή άλλες αναπηρίες, σε όλες τις πτυχές της ζωής. Δεν πρέπει να κάνουμε διακρίσεις στους ανθρώπους με σύνδρομο Down και δεν πρέπει να τους θέτουμε στο περιθώριο λόγω της φυσικής τους εμφάνισης.
Τι είναι το σύνδρομο Down
Πρόκειται για μια χρωμοσωμική διαταραχή, ιδιαιτέρως συνηθισμένη στους ανθρώπους, που προκαλείται από την παρουσία ενός επιπλέον χρωμοσώματος στο 21ο ζευγάρι. Προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο. Οι τρεις τύποι του συνδρόμου Down είναι η Τρισωμία 21, το Μεταθετικό σύνδρομο Down και ο Μωσαϊκισμός.
Ποιά είναι η πιθανότητα ύπαρξης παιδιού με σύνδρομο Down
Η αναλογία γεννήσεων παιδιών με σύνδρομο Down παγκοσμίως είναι 1 στις 1000 γεννήσεις. Στη χώρα μας είναι 1 στις 770 γεννήσεις. Κάθε χρόνο γεννιούνται περίπου 3000-5000 παιδιά με αυτή τη διαταραχή χρωμοσωμάτων παγκοσμίως.
Το σύνδρομο Down μπορεί να επηρεάσει πολλαπλά συστήματα, χωρίς αυτό να σημαίνει πως όλοι όσοι το έχουν, θα παρουσιάσουν όλες τις εκδηλώσεις. Τα παιδιά που γεννιούνται με σύνδρομο Down δεν «πάσχουν» από το σύνδρομο, αφού δεν είναι πάθηση ούτε ασθένεια, αλλά μια γενετική κατάσταση που εμφανίζεται ανεξαρτήτως φυλής, καταγωγής ή εθνότητας.
Αυτή η γενετική διαταραχή, προκαλεί δια βίου νοητική αναπηρία και αναπτυξιακές καθυστερήσεις, ενώ σε μερικούς ανθρώπους προκαλεί και σοβαρά προβλήματα υγείας, όπως συγγενείς καρδιοπάθειες, πνεύμονες ευάλωτους σε λοιμώξεις, λευχαιμία, μεταδοτικές ασθένειες, άνοια, τάση για παχυσαρκία, δερματικά και σκελετικά προβλήματα, απώλεια ακοής και κακή όραση. H ιατρική επιστήμη προχωρά με γρήγορους ρυθμούς και το προσδόκιμο ζωής των παιδιών με σύνδρομο Down ολοένα και αυξάνεται. Το 1983 η μέση διάρκεια ζωής ενός ατόμου με σύνδρομο Down ήταν μόλις 25 ετών. Ακριβώς 14 χρόνια μετά, το 1997, ο μέσος όρος ζωής σχεδόν διπλασιάστηκε σε 49 χρόνια και σήμερα ξεπερνάει τα 60 χρόνια. Τα άτομα με σύνδρομο Down και οι οικογένειές τους υπολογίζονται περίπου σε 25.000.000 σε όλο τον κόσμο.
Παρεμβάσεις – Θεραπεία.
Δεν υπάρχει ριζική οριστική θεραπεία για το σύνδρομο Down. Είναι σημαντικό όμως το παιδί με τέτοιο σύνδρομο να ελέγχεται ανά τακτικά χρονικά διαστήματα για την εμφάνιση επιπλοκών και να αντιμετωπίζονται έγκαιρα και κατάλληλα. Καθοριστικής σημασίας είναι η έγκαιρη και κατάλληλη εκπαίδευση των παιδιών με σύνδρομο Down. Η σωστή και συστηματική εκπαίδευση των παιδιών με σύνδρομο Down διαδραματίζει σημαντικό ρόλο για την ανάπτυξη και τη μετέπειτα πορεία τους ως ανεξάρτητοι ενήλικες. Ο στόχος είναι η πλήρης ή μερική ένταξή τους στο τυπικό σχολείο ή σε ειδική μονάδα εάν υπάρχουν σύνοδες αναπηρίες. Η συμβολή των ειδικών θεραπευτών όπως λογοθεραπευτές, εργοθεραπευτές, μουσικοθεραπευτές είναι μείζονος σημασίας. Αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπευτικής αντιμετώπισης των παιδιών με σύνδρομο Down αποτελεί η στήριξη των γονιών από τους φίλους, το οικογενειακό περιβάλλον τους και φυσικά τον παιδίατρό τους.
Η ενημέρωση, καθοδήγηση και στήριξη των γονέων που αποκτούν παιδί με σύνδρομο Down και η κοινωνική μέριμνα για να δοθούν ευκαιρίες προσαρμοσμένες στις αναπτυξιακές και μαθησιακές ιδιαιτερότητες των ατόμων με σύνδρομο Down, είναι τα δύο σημεία-κλειδιά για την ουσιαστική και αποτελεσματική ένταξή τους στην κοινωνία. Αν και σε μικρότερο βαθμό από ό,τι παλιότερα, τα άτομα με σύνδρομο Down εξακολουθούν να αντιμετωπίζονται σήμερα με κοινωνική προκατάληψη, λόγω της άγνοιας και της λανθασμένης εντύπωσης ότι πρόκειται για άτομα με βαριά καθυστέρηση, που αποτελούν βαρύ φορτίο για την κοινότητα και την οικογένειά τους. Η προκατάληψη αυτή θα πρέπει να αρθεί για να μπορέσουν και τα άτομα με σύνδρομο Down, ως ισότιμα μέλη της κοινωνίας, να ενταχθούν, να προσφέρουν και να λάβουν αυτό που μπορούν και τους αξίζει. Στο σημερινό κόσμο που διακηρύσσει παντοιοτρόπως το ενδιαφέρον του για την ένταξη και προστασία όλων των κοινωνικών ομάδων, θα πρέπει και τα άτομα με σύνδρομο Down να βρουν τη θέση τους και να έχουν τις ευκαιρίες να δημιουργήσουν σε ένα περιβάλλον αποδοχής, ασφάλειας και αγάπης.
Σκέψεις
«Γονείς με παιδιά που είναι «διαφορετικά» γίνονται καλύτεροι γονείς. Γίνονται ανεκτικότεροι και πιο αλληλέγγυοι. Δεν είναι καλό να επιλέγεις ένα παιδί “a la carte”. Σε τελική ανάλυση επιλέγουμε το τέλειο. Και όταν όλοι είναι ίδιοι, τότε είμαστε σε πολλά φτωχότεροι. Ακόμη και τα λουλούδια διαφέρουν, αλλά όλα είναι όμορφα» Αυτά αναφέρει πιο αναλυτικά σε συνέντευξή του ο Πάμπλο Πινέδα, ο πρώτος πτυχιούχος Πανεπιστημίου (στα Παιδαγωγικά και τη Ψυχολογία) στην Ευρώπη με σύνδρομο Down. Τα άτομα με σύνδρομο Down, είναι στην πραγματικότητα άτομα ευτυχισμένα που αγαπούν τη ζωή, άτομα χαρούμενα που θέλουν να δημιουργήσουν. Τα παιδιά με σύνδρομο Down, όταν έχουν τη σωστή και συνεπή παρακολούθηση και υποστήριξη, μπορεί να ζήσουν μια ευτυχισμένη ζωή. Μπορούν να χαρούν τις απολαύσεις της ζωής, να μοιραστούν αγάπη, να κάνουν φιλίες, να μορφωθούν, να καλλιεργήσουν ταλέντα όπως η ζωγραφική, η γυμναστική, η μουσική και η ποίηση.
Μια μαρτυρία ενός παιδιού με ξάδελφο με σύνδρομο Down, αναφέρει κάτι απίθανο: «Μπορεί οι μεγάλες αυτές καρδιές είναι μεταδοτικές και να έχουν ένα χρωμόσωμα παραπάνω από εμάς, αλλά μαζί με το χρωμόσωμα αυτό έρχεται κι ένα χρώμα παραπάνω στη ζωή σου και μόνο σου προσθέτει…χωρίς ποτέ να σου αφαιρεί Οι άνθρωποι με σύνδρομο Down μπορεί να έχουν κάποιες αδυναμίες αλλά έχουν ένα μεγάλο πλεονέκτημα. Ξέρουν να δίνουν μόνο αγάπη. Ας τους αντιγράψουμε.
Η Συντακτική ομάδα:
Βασίλειος Διαμαντόπουλος, Ιατρός Δημόσιας Υγείας Διευθυντής ΕΣΥ
Γενικός Διευθυντής Γενικής Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας και Κοινωνικής Μέριμνας Περιφέρειας Πελοποννήσου
Σωτήριος Καμαρινόπουλος, Επόπτης Δημόσιας Υγείας/Υγειονολόγος
Αν. Προϊστάμενος Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας
Νικόλαος Σωτηρόπουλος, Ψυχολόγος
Αν. Προϊστάμενος Τμήματος πρόληψης και προαγωγής της υγείας της Διεύθυνσης Δημόσιας Υγείας
Λίνα Μπορδώκα, Επισκέπτρια Υγείας
τηλ. 271 3 610216
Υπάλληλος Δ/νσης Δημόσιας Υγείας Τηλ. 2713610216 – 2713610240
